nr. 41, 21-3-2022
Paashaas
‘En dan is de conclusie: als het regent in september, valt Kerst in december’. Een deelnemer aan een webinar over wetenschappelijk onderzoek in de zorg, gaf zo aan dat niet ieder onderzoek nieuws oplevert. Maar ook gaf deze deelnemer aan dat onderzoek zo helpend kan zijn voor de zorg. Mooi toch!
Ik ben bezig met het schrijven van een feitenoverzicht over ingrijpende levensgebeurtenissen. En uiteraard wist ik vooraf al dat mensen met verstandelijke beperkingen veel ingrijpende levensgebeurtenissen meemaken en dat niet iedereen in hun omgeving dat in de smiezen heeft.
En toch... ik ben geraakt door uitkomsten. In Noors onderzoek* was van 83 cliënten met verstandelijke beperkingen geïnventariseerd of en zo ja welke ingrijpende levensgebeurtenissen zij het jaar ervoor hadden meegemaakt. Het ging specifiek over verlies, ziekte, pesten en veranderingen (bijvoorbeeld ander werk of verhuizing). Per cliënt hadden twee begeleiders afzonderlijk de gegevens verstrekt. De vraag was: zijn deze begeleiders het met elkaar eens? Wat blijkt?
Begeleiders zijn het wel voldoende eens over het vóórkomen van ingrijpende levensgebeurtenissen, behalve ten aanzien van ‘veranderingen’. Maar wordt gevraagd naar de intensiteit ervan, dan verdwijnt de eensgezindheid spoorslags.
Begeleiders die de cliënten al twee jaar of langer kennen, zijn het ook met elkaar eens. Maar zodra één begeleider (of allebei) de cliënten minder lang kent, is er veel minder eenstemmigheid.
Bij cliënten met lichte of matige verstandelijke beperkingen blijken de begeleiders het voldoende onderling eens. Maar bij cliënten met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen is de overeenstemming totaal zoek, behalve als het om het onderwerp ziekte gaat.
Als cliënt heb je dus vette pech wanneer je (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen hebt en wat naars meemaakt. En ook wanneer je te maken hebt met relatief onbekende begeleiders. Het wordt niet als vanzelfsprekend herkend en erkend, wanneer jou wat naars is overkomen. Laat staan dat je logischerwijze ondersteund wordt hiermee om te gaan en om de gebeurtenis te verwerken.
Als het plenst in september, valt Kerst nog steeds in december. Maar jij bent het (paas)haasje.
*Hove, O., J. Assmus, K. Braatveit & O.E. Havik. Inter-rater reliability of professional-caregiver-reported life events in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 2017; 61(7): 697-706.